Att Berit levde med KOL hade kanske kunnat dämpa livsglädjen och orken, men min Berit var en riktig kämpe med mycket kraft i sig. Hon var en god lyssnare och samtidigt duktig på att dela med sig. Jag tror att vår stora och djupa öppenhet, att vi delade allt med varandra, verkligen gynnade oss. Vi fick ett väldigt fint liv tillsammans, trots kampen.
Många som drabbas av KOL är rökare, men Berit har aldrig rökt en cigarett. Hon trodde själv att det var den astma hon haft sedan barndomen som utvecklades till denna kroniskt obstruktiva lungsjukdom. Det gick tydligt att se hur stress och oro påverkade henne och triggade anfall. Jag skulle säga att hon fick ungefär en exacerbation per år, och den kom ofta efter jul, med allt vad julstök och intensivt umgänge kan medföra.
Redan 1987, året då vi träffades, fick Berit sitt första anfall. För mig som anhörig var det väldigt skrämmande. Jag förstod inte vad det handlade om eller vad jag skulle kunna göra för att hjälpa henne. Men genom en fantastisk läkare i företagshälsovården fick jag mina allra första kunskaper om KOL. Hon förklarade för mig vad som händer, och jag förstod att det allra viktigaste var att jag som närstående behöll min lugn, att jag inte tappade fattningen. Det var det bästa stöd jag kunde ge.
Den trygghet som kunskapen om Berits tillstånd gav mig ökade min självkänsla. Jag som anhörig behöver inte känna att jag har mindre kunskap än läkaren jag talar med. Det jag som anhörig kan se, och fråga om, är lika mycket värt. Så mitt tips till er som lever med någon som lever med KOL är att lära er så mycket ni kan om sjukdomen. Och kom ihåg – ni känner er anhörig och vet bättre än någon annan vad hon eller han behöver. Så ha modet att lita på er egen självkänsla. Ni vet vad som känns rätt.
-Nu kommer vi inte längre här, nu måste jag ringa 112, sa jag till Berit där hon låg i sängen, högröd i ansiktet och med korta ansträngda andetag.
-Vill inte, svarade hon.
Vi kände varandra utan och innan, och det var viktigt för mig att först få ett ok från Berit innan jag kunde ta henne till sjukhuset. Till slut fick jag det, och ambulansen kom. Men det är hemskt att sitta bredvid och se hur hon kämpar. Och kämpade, det gjorde hon.
Genom åren har den fantastiska hjälp både Berit och jag fått från Astma/KOL-teamet här på Orust varit otroligt viktig för oss. Den kunskap och den styrka de kunde bidra till hos oss båda, och den livsglädje de kunde ingjuta är ovärderlig. Det är en oerhörd trygghet att veta att man när som helst kan få hjälp, stöd och råd.
Vi älskade att gå i skogen och hittade sätt att kunna fortsätta vårt aktiva liv ute i naturen trots Berits besvär. Hon skaffade rollator när hennes artros gjorde det svårt att gå. Då smärtan blev för stor satte hon sig ner för att vila och jag fortsatte promenaden, med telefonen i handen och Berit på FaceTime. Andra gånger fotade jag blommor och annat vackert jag såg på vägen innan jag gick tillbaka till Berit. När vi sedan drack kaffe och tittade på bilderna tillsammans var det som att vi delade upplevelsen. Sen kom rullstolen in i vårt liv och då kunde vi röra oss ännu mer. Vi kom ut tillsammans och njöt av promenader i många naturområden runt omkring där det var tillräckligt slätt och brett för rullstolen. En stor glädje för oss båda!
Berit har alltid varit väldigt verbal, men när hon senare i livet drabbades av en stroke var det inte längre lika självklart att prata. Det gjorde henne ledsen och många gånger när hennes förmåga sviktade sa hon – Kan du säga, Gunnar? Alla i familjen drar sitt strå till stacken, och om någon behöver vila en stund, vare sig man precis fått barn eller är svag i sin sjukdom, så hjälper man till. Berit har allid varit öppen med sin sjukdom och aldrig låtit den begränsa henne. Trots stora besvär med andningen har hon verkligen levt fullt ut.
Andnöden skrämde henne dock. Att gå bort i ett tillstånd av panik var en stor rädsla. Efter den sista stora exacerbationen vågade hon inte längre gå i trappan med risk för att drabbas av ännu ett anfall, så vi möblerade om i vardagsrummet så att vi kunde sova där nere istället. Och när en hiss installerades i huset åkte hon med ett brett leende upp till sovrummet igen. Det var ren lycka.
En tid senare, där i sovrummet, somnade min Berit in. Hjärtat orkade inte mer. Jag känner tacksamhet över att hon fick somna in lugnt och stilla. Och framför allt känner jag stor tacksamhet för det fina och kärleksfulla liv vi fått dela.
Gunnar
