Marianne var bara 50 år gammal när hon fick sin KOL-diagnos. I början var hon inte så belastad utan led mest av andfåddhet och svårighet att gå i backig terräng. Men efter varje årlig spirometri verkade hon ha försämrats, och en lättare förkylning kunde snabbt utvecklas till dubbelsidig lunginflammation.
Hon arbetade som lärare fram till sin pension, och just vikten av, och lusten till, lärande har hon haft med sig hela livet. –Jag har läst mig till all min kunskap om min sjukdom. Man måste veta vad det handlar om för att kunna hantera sin KOL, säger hon. Som exempel berättar hon att syrehalten i blodet mäter förmågan att agera i fysiska situationer. Ju mer man vet och förstår, desto lättare blir det att hantera situationer och hitta sätt att anpassa aktiviteter efter ens förmåga. Och möjligheten att mötas av stöd och förståelse blir större om kunskapen delas med nära och kära.
–Alla jag känner vet att jag har KOL, säger hon och fortsätter berätta att barnbarnen förstår att mormor varken kan spela boll eller bada med dem. –Mormor, du kan inte komma till oss idag för vi är förkylda, kan det hända att de ringer och säger. Kloka, förstående och omtänksamma redan vid så unga år. Barnbarnen vet, precis som Marianne, att en förkylning kan vara förödande för den som lever med KOL. Hon säger att alla kanske inte förstår, men de som sett mig flämta förstår.
Marianne kan trots sin öppenhet ändå mötas av dumma kommentarer som grundar sig i okunskap. Det händer att hon får höra att hon inte kan vara allvarligt sjuk då hon ju ser så frisk ut. KOL syns inte utanpå, om man bortser från den syrgasgrimma som hon numera alltid ha på sig. För Marianne har riktigt svår KOL i stadie 4. En KOL som bara blir allt sämre i en för övrigt frisk kropp. Så syrgasen är sedan ett par år med henne konstant och hon har med tiden lärt sig att inte bry sig om omgivningens reaktioner. Barn brukar titta undrande och kanske peka på grimman, medan vuxna snarare tittar bort för att inte genera.
–Jag vill ju leva!, säger Marianne och försöker leva sitt liv så bra hon kan. Men det är svårt att inte kunna vara lika fysiskt aktiv som tidigare. Rollatorn och en mobil syrgasmaskin underlättar och får henne att känna sig extra trygg. Hon har utvecklat strategier för att inte känna sig så begränsad. När hon sitter ner känns det ok, men det är förflyttningar som är det svåra och då får man be om skjuts. När hon pratar om detta återkommer hon ofta till acceptansen. Att acceptera att man behöver be om hjälp, att inte orka som förr, att inte kunna göra allt man vill. Men det är svårt. Och det är en stor sorg. En sorg att inte kunna leka med barnbarnen, gå promenader med hundarna eller pyssla i trädgården. Och en sorg att inte längre kunna flyga över Atlanten för att hälsa på sonen i USA.
Marianne pratar om acceptansen som en process och belyser den psykiska aspekten av sjukdomen. Att inte få luft skapar stor ångest och hon jobbar ständigt mot att inte bli sämre. En viktig del i behandlingen är fysioterapi och hon har fått ett nytt träningsprogram för att förbättra sin syreförmåga. För att slippa ta sig till träningsstället kommer hennes fysioterapeut hem till henne istället. På så sätt sparar hon energi och klarar sina övningar bättre. Att spara på energi är viktigt, och Marianne tipsar om att vila i förväg för att orka med sociala sammanhang. Hon menar att det är både viktigt och energigivande att träffa andra, men betonar samtidigt att stora tillställningar kostar på. Hon får ibland en känsla av behöva prestera och det tar energi att prata mycket. Dagsformen får avgöra hur dagen kommer bli. Hur mår jag idag? Vad kan jag göra idag? Och svaret på frågan ”Ska ni komma?” är givetvis –Det beror ju på dagsformen.
Genom sin Astma/KOL-mottagning har Marianne kommit i kontakt med en patientgrupp där hon får möjlighet att umgås med andra i hennes situation. Men en sak som hon verkligen saknar är direkta frågor kring hur hon faktiskt mår. Inte ens där är det någon som frågar hur mycket, eller hur svår KOL hon har och det kan göra att hon ibland känner sig lite anonym. Man är inte sin sjukdom, men att andra har kunskap om och förståelse för hennes situation är ett viktigt stöd.
Även om Marianne sökt och läst sig till mycket av kunskapen kring sin sjukdom så uppskattar hon verkligen att vara omgiven av all kompetens hon möter i sina kontakter med både slutenvård och rehab. Och det känslomässiga stöd hon får från sin astma/KOL-mottagning betyder otroligt mycket. Dessutom har Marianne sin sambo, familj och vänner som finns där för henne och ger henne kraft att fortsätta kämpa mot en KOL som bara blir sämre. Att kämpa för att fortsätta leva ett så bra liv som möjligt.
